医学論文やガイドラインに記載された数値の裏側には、生身の人間が直面する日々の壮絶な苦悩と奮闘が存在します。強皮症闘病ブログとネットの反応を長年にわたって精査すると、患者たちが直面する「見えない障壁」が浮かび上がってきます。
多くの患者ブログで共通して語られる最初の後悔は、「まさか自分が難病だとは思わなかった」という初動の遅れです。「指先が冷たくて変色するのを、ただの血行不良だと思い込んで数年間放置していた」「市販のハンドクリームやビタミン剤で誤魔化しているうちに指先が潰瘍化して壊死寸前になり、激痛で箸も持てなくなって初めて大学病院へ運ばれた」といった手記は枚挙に暇がありません。
さらに、患者たちを精神的に追い詰めるのが「外見の変化」と「周囲の無理解」です。強皮症が進行すると、皮膚の硬化によって顔の小じわが消失して引きつり、表情が硬くなる「仮面様顔貌（かめんようがんぼう）」や、口が小さくなって開けにくくなる小口症、毛細血管拡張による顔面の赤みが生じます。ある女性ブロガーは手記の中で次のように心情を吐露しています。
「同僚から『最近表情が怒っているように見えるよ』『肌がパンパンで張っているね』と悪気なく言われるたび、胸をえぐられるような思いがした。病気だと伝えても、皮膚が硬くなるだけなら命に別状はないだろうと軽く受け取られてしまい、倦怠感や関節の痛みを理解してもらえない孤独感が一番辛かった」
一方で、SNSや患者コミュニティでは絶望を乗り越えた連帯の声も広がっています。近年は保温性の高い高機能インナーや特殊手袋の情報交換、指先を保護しながら行うデスクワークの工夫、さらには指定難病の手続きのノウハウなどが活発に共有されています。「確定診断を受けた日は人生が終わったと泣き崩れたけれど、適切な治療を始めて5年が経った今、短時間勤務からフルタイムへ復帰できた」「病気になったことで、自分の身体をいたわり、家族との時間を何より大切にする生き方にシフトできた」という前向きな発信は、告知を受けたばかりの新たな患者にとって確固たる灯火となっています。
