骨延長を経験した患者たちのブログや個人手記、SNSコミュニティの告白を丹念に紐解くと、事前のカウンセリングでは到底想像しきれなかった「生々しい苦悶の現実」が浮き彫りになります。多くの体験談で共通して語られるのは、単なる手術の傷口の痛みではなく、身体の内側から引き裂かれるような特異な苦痛です。
「骨が伸びる」ということは、骨を取り巻く筋肉、血管、神経、腱のすべてが24時間にわたって引っ張られ続けることを意味します。延長期間中、患者は毎日レンチを回すか磁気機器を当てて骨を数ミリ単位で引き離します。その過程で襲い来るのが、「骨延長手術の激痛」です。体験者の手記には次のような過酷な記述が並びます。
「夜、骨が軋む音とともに足先まで電気が走るような神経痛に襲われ、1時間ごとに目が覚める。痛み止めを限界まで点滴されても、骨と神経が無理やり引き伸ばされる鈍痛には全く効かない。ベッドの上でただ朝が来るのを泣きながら待つしかなかった」(骨延長体験ブログより抜粋)
さらに深刻なのが、「骨延長で歩けなくなるのではないか」という肉体的・精神的な恐怖です。延長が進むにつれてアキレス腱やハムストリングスが極度に緊張し、足首が下を向いたまま固まる「尖足拘縮(せんそくこうしゅく)」や、膝がまっすぐ伸びなくなる関節拘縮が頻発します。この拘縮を防ぐためには、激痛に耐えながら毎日数時間の地獄のようなリハビリを行わなければなりません。涙を流しながら理学療法士に硬直した関節を曲げられる時間は、体験者たちをして「拷問に近い」と口を揃えさせます。
また、手術直後から数ヶ月間は松葉杖や車椅子の使用が絶対条件となり、自力でトイレに行くことすら叶いません。自立した生活が完全に奪われ、排泄や入浴に他人の介助を要する生活が長期間続くことで、深刻なうつ状態に陥るケースも少なくないのが現実です。