骨形成不全症の有名人たちが歴史の中に刻んできたのは、単なる「難病との闘病記」ではない。彼らが提示したのは、制約のある身体を持ちながらも、いかに自分らしく表現し、社会と対話し、他者を魅了することができるかという、人間の可能性そのものだ。
ミシェル・ペトルチアーニが奏でたピアノの音色も、ステラ・ヤングが放った鋭いスピーチも、彼らの身体的特徴と切り離して考えることはできないが、同時にそれだけで説明できるものでもない。彼らの魅力の本質は、あふれでる才能と、表現者としての誇りにある。
私たちが彼らの足跡から学ぶべきなのは、彼らを特殊な「英雄」として神格化することでも、過剰に憐れむことでもない。一人のクリエイター、一人の表現者としてその仕事と生き方を正当に評価し、あらゆる身体性が尊重される社会を共につくっていく視線なのだ。 （出典: 骨 形成 不全 症 有名人（Yahoo!ニュース））
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