医療現場と患者の日常の間には、想像を絶する隔たりがあります。SNSや患者コミュニティ、当事者の手記を精査すると、診断を受けるまでの壮絶な孤立と苦悩が浮かび上がってきます。
「物心ついた頃から足裏が黄色い板のようになり、冬になると割れて血がにじんでいた。皮膚科へ行くたびに『清潔に洗っていないからだ』『強い水虫だ』と叱責され、親からも責められた。自分が遺伝子性の角化症だと判明したのは、成人して大学病院を受診した28歳の時だった」（都内在住・30代女性の手記より）
皮膚疾患は「不潔にしているから起こる」という誤った社会的偏見に晒されやすく、特に手足の硬化は他人の目に触れやすいため、当事者の自己肯定感を著しく損ないます。握手を拒まれる恐怖から手袋を手放せなくなったり、足底の痛みで長距離の歩行が困難になり、就労や進路の選択を狭められる事例も珍しくありません。
こうした悲劇を防ぐためには、一般的なクリニックで改善が見られない段階で、大学病院や地域基幹病院に所属する日本皮膚科学会認定の掌蹠角化症 皮膚科名医や角化症専門外来へ早期にアクセスするルートを確保することが極めて重要です。
