インターネット上のQ&AコミュニティやSNS上には、耳の熱感や赤みに苦しむ人々のリアルな叫びが溢れています。診察現場の医師への取材や実際の投稿データを検証すると、一般的な認知度の低さが生み出す孤独と苦痛が浮き彫りになってきます。
「会議中に突然右耳だけがライターであぶられたように熱くなり、同僚から『耳が爆発しそうに真っ赤だよ』と笑われた。本人は激しい灼熱感で冷や汗が出ているのに、ただの照れ隠しや緊張だと誤解され、誰にも辛さを信じてもらえない」（30代男性・IT企業勤務の手記）
このような証言は決して珍しいものではありません。知恵袋や医療相談掲示板では、「右耳だけが毎晩お風呂上がりに赤く腫れてズキズキ痛む」「皮膚科に行っても『ただの血行障害』と保湿剤を出されるだけで根本的に治らない」といった、いわゆる医療機関のたらい回し（ドクターショッピング）に悩む声が散見されます。
診察現場の耳鼻咽喉科専門医は次のように証言します。「耳の赤みは視覚的に分かりやすいため、患者本人の精神的苦痛は非常に大きい。特に赤耳症候群は専門医の間でも診断基準の周知が途上であり、単なる接触皮膚炎やアレルギーと誤診されてステロイド軟膏を漫然と処方されているケースが後を絶たない」。周囲の無理解と確定診断に至るまでのハードルの高さが、当事者のQOL（生活の質）を大きく削り取っているのが現実です。
