制度上は取得可能であっても、現場の実務には数多くの壁が立ちはだかります。福祉関係者への聞き取りやSNS・知恵袋等に寄せられる当事者の痛烈な告白を検証すると、代表的なトラブルが浮き彫りになってきます。
特に多発しているのが「主治医が身体障害者福祉法第15条の指定医ではなかった」という事例です。指定難病の受給者証を申請する際に診断書（臨床調査個人票）を作成できる「難病指定医」と、身体障害者手帳の診断書を書ける「15条指定医」は、法的に全く異なる資格です。大学病院や総合病院でも、難病指定医ではあるものの15条指定医の登録をしていない医師は存在します。この違いを確認せずに依頼し、書類の書き直しや転院の手間が発生して数カ月を浪費するケースが頻発しています。
もうひとつの高いハードルが、手帳認定に求められる「症状固定（永続性）」の概念です。医療現場で難病と診断された直後は、ステロイドや免疫抑制剤、新規生物学的製剤による治療介入が行われ、症状が劇的に改善する可能性が残されています。そのため、行政側の審査会は「現時点では症状が固定したとは認められない」として申請を却下、または「要観察」として差し戻す傾向があります。診断書作成には1通あたり5,000円から1万5,000円前後の自費がかかるため、申請のタイミングを誤ると金銭的にも大きな痛手となります。
