数字だけの医学データからは見えてこない、患者と家族が味わう過酷な日常と葛藤があります。SNSや胆管癌ステージ4ブログ闘病記を丹念に分析すると、そこには「抗がん剤の副作用との闘い」と「いつステントが詰まるかわからない恐怖」がリアルに記録されています。
「黄疸の数値（総ビリルビン値）が下がらなければ、抗がん剤の点滴を受けられない」という現実は、多くの闘病記で共通して語られる壁です。胆道感染を繰り返して緊急入院を余儀なくされ、体力が落ちていく中で治療スケジュールが遅延するジレンマは、患者の精神を激しく摩耗させます。ある家族の手記には「告知された余命を過ぎたとき、安堵感よりも『明日急変するのではないか』という底知れぬ緊張感に支配された」という生々しい独白が綴られていました。
一方で、早期に胆管ドレナージを成功させ、分子標的薬が奏効した患者の中には、発病前と変わらぬ生活を数年間にわたって維持している事例も散見されます。明暗を分けるのは、腫瘍の生物学的悪性度だけでなく、感染症などの局所トラブルにいかに迅速かつ的確に対処できたかという点にあります。
