ネット上のコミュニティ（知恵袋やSNSの発信）や実際の闘病記を検証すると、乳様突起炎と確定診断されるまでに幾重もの「受診の落とし穴」が存在することが浮き彫りになります。
多くの体験談で共通しているのは、「まさか耳の後ろの骨の病気だとは思わなかった」という告白です。ある30代女性の症例手記では、次のような生々しい経緯が綴られています。
「風邪をひいて耳が少し痛かったものの、市販の風邪薬を飲んで出社を続けていました。数日後、耳の裏の骨のあたりにしこりのような腫れができ、触ると飛び上がるほど痛むように。『リンパ節が腫れただけだろう』と内科を受診し、抗生物質の錠剤を3日分処方されましたが、痛みは引くどころか頭全体を金づちで叩かれるような激痛に悪化。耳鼻科に駆け込んだ時にはすでに骨が溶け始めており、その日のうちに総合病院へ救急搬送され緊急手術になりました」
また、子どもの発症を経験した保護者コミュニティからは、「おたふく風邪（流行性耳下腺炎）と見誤って小児科に連れて行き、数日間のロスが生じてしまった」という後悔の声も散見されます。おたふく風邪の腫れは主に耳の下からアゴのライン（耳下腺）ですが、乳様突起炎の腫れは「耳の真後ろの硬い骨の出っ張り」に生じます。この解剖学的な発生部位のわずかなズレが、初期診断を誤らせる大きな要因となっているのです。
臨床の最前線に立つ耳鼻咽喉科医も、「内科や小児科で処方された少量の抗生物質によって中途半端に症状が抑え込まれ、水面下で骨破壊が進んでから搬送されてくるケースが後を絶たない」と警鐘を鳴らしています。
