芸能人の噂とは対照的に、当事者家族から発信される一次情報には、深い愛情と切実な療育の現実が克明に刻まれています。ブログやSNSでは、出生直後の診断確定による衝撃、外見に対する他人の視線への葛藤、そして微小な発達の兆しに対する歓喜が飾らない言葉で綴られています。
ある母親が開設した闘病手記ブログでは、鼻から注入する経管栄養チューブを抜かないように工夫した日々や、言葉が出ない子どもと視線や身振りでコミュニケーションを紡ぎ出す過程が手紙のように記録されています。読者からは「病気への偏見が解けた」「同じ障害児を育てる親として孤独から救われた」といった共感の反応が寄せられ、孤立しがちな臨床家族の支え合いのプラットフォームとして機能しています。
一方で、SNSのタイムライン上では、病名だけを面白半分に切り取った投稿や、無関係な芸能人アカウントに「お子さんはこの病気ですか？」と心ないリプライを投げかける暴挙が看過できません。当事者家族が発する真摯な手記は、ゴシップの道具ではなく、共生社会の土台を築くための尊い記録です。
