ネット上の抽象的な解説だけでは見えてこないのが、当事者やその家族が日々どのような暮らしを営んでいるのかという生活のリアルです。当事者の親が開設している家族ブログ、SNSのコミュニティ、患者会（歌舞伎症候群の会「かぶきっず」など）の手記をリサーチすると、温かく前向きな日常と、ライフステージごとの具体的な課題が浮かび上がってきます。
家族の手記で一貫して語られるのは、当事者の「豊かな感情表現と社交的な人柄」です。歌舞伎症候群の方は、笑顔が多く人懐っこい性格傾向を持つケースが多く、学校や福祉施設でも周囲に愛される存在として過ごしている様子が数多く報告されています。
【ライフステージごとの実際の歩み】
幼少期〜学童期：
乳児期は哺乳困難や筋緊張低下による運動発達の遅れから、理学療法（PT）や作業療法（OT）、言語聴覚療法（ST）などの療育支援を導入します。歩行開始は2〜3歳前後となることが多いですが、歩行獲得後は活発に動けるようになります。中耳炎を繰り返しやすい体質を持つため、聴力ケアと語彙獲得のサポートが重視されます。
思春期〜成人期（大人の現在の様子）：
学齢期を特別支援学校や支援学級で過ごしたのち、成人後は就労継続支援A型・B型事業所や特例子会社、一般企業の障がい者雇用枠などで就労する方が増えています。几帳面さや丁寧な作業適性を活かし、事務補助、清掃管理、軽作業などで能力を発揮しています。
一方で、成人期特有の課題として「肥満傾向」や「関節の脱臼・変形」、「内分泌系（甲状腺機能低下症など）の管理」が挙げられます。定期的な受診と生活習慣のコントロール、そして就労や住まい（グループホーム等の利用）を支える福祉制度の活用が、豊かな自立生活を維持するための基盤となっています。
