当事者コミュニティや医療機関の問診記録には、周囲の無理解と身体的苦痛に二重で苦しめられてきた切実な声が集約されています。特に学校現場や職場における「サボり」や「体力不足」との誤解は根深い社会的問題となっています。
インターネット上の相談窓口や患者手記において頻繁に見受けられるのは、以下のようなリアルな告白です。
「体育の持久走では最初から息が吸えず、クラスメイトから『やる気がない』と笑われた。大人になって受けたCT検査で、心臓が背骨との間に挟まれてペラペラに変形している画像を見せられたとき、自分の怠惰ではなかったと涙が出た」（20代男性・会社員の手記より）
「夏場でも絶対に薄着になれず、温泉旅行も断り続けてきた。見た目を隠すストレスだけでなく、常に胸の上に重石を乗せられているような圧迫感があり、夕方になると立っていられないほど疲弊していた」（30代女性・SNS投稿の検証より）
客観的な医療データが存在しない時代には、精神的な不安症や自律神経失調症と誤診されて精神安定剤を処方されていたケースも散見されます。目に見える外見の凹み以上に、体内で確実に起きている血流不全と低換気が、日常生活の質（QOL）を著しく損ねている現実を社会全体が認識する必要があります。
