難病に対する一般的な認識の中には、誤った思い込みも少なくありません。その代表的な2つの論点を検証します。
誤解1：「難病＝治す術がなく、ただ悪化を待つだけ」という盲点
かつては治療法が存在しなかった疾患においても、近年のゲノム創薬、核酸医薬品、mRNA技術の急速な進展により、病気の進行を劇的に遅らせる、あるいは寛解状態を維持できる新薬が次々と実用化されています。希少疾患は患者数が少ないため製薬企業の研究開発投資が回収しにくい課題がありましたが、国のオーファンドラッグ（希少疾病用医薬品）指定制度による税制優遇や優先審査が奏功し、治療の選択肢は着実に増加しています。
誤解2：「ライトアップや啓発イベントは単なるお祭り騒ぎ」という誤解
5月23日の「難病の日」や2月末の「RDD」に合わせて、東京タワーや各地の城郭、庁舎などが特別なカラーに染まるライトアップキャンペーンが実施されます。この取り組みは、単なるイルミネーションではありません。難病シンボルマークやテーマカラーを夜空に映し出すことで、日常の中で難病に関心を持たない層へ直感的な気づきを与え、「街全体が当事者を受け入れている」という強い連帯のメッセージを発信する心理的効果を持っています。
