インターネット上の古い情報や不確かな噂では「歌舞伎症候群は短命である」といった誤った記述が見受けられますが、これは医学的事実と異なります。
重篤な先天性心疾患や腎不全、重度の免疫不全を乳幼児期に適切に治療・管理できれば、寿命は一般的な平均余命とほぼ同等であり、多くの患者が大人へと成長しています。
実際に大人になった患者（歌舞伎症候群 大人 現在）の生活実態を追うと、以下のような課題と自立支援の現場が見えてきます。
1. 成人期の医学的フォローと「移行期医療」の壁
小児期を過ぎた成人期には、特有の健康管理が必要となります。関節の弛緩性による変形性関節症や側弯症の進行、思春期以降の急激な体重増加（肥満症）、2型糖尿病、甲状腺機能低下症などの自己免疫疾患の発症リスクが高まるためです。小児科から成人診療科（内科・整形外科）へと円滑に診療を引き継ぐ「移行期医療ネットワーク」の構築が全国で推進されています。
2. 就労・社会参加と居住環境
知的能力障害の程度に応じて、就労継続支援A型・B型事業所での就労、障害者雇用枠を活用した一般企業への就職など、多様な社会進出が実現しています。本人の性格傾向として「人懐っこく社交的」「穏やかで協調性がある」と評されるケースが多く、作業環境の構造化や視覚的な指示出しを整えることで、職場に定着し長期雇用につながる事例が数多く報告されています。
