硬膜動静脈瘻と診断された患者が直面する最大の壁は、「病気の正体にたどり着くまでの精神的消耗」と「診断後の恐怖」です。医療相談室や当事者コミュニティに寄せられる生の声には、疾患の特異性が如実に表れています。
「夜、布団に入ると耳元で洗濯機が回っているような轟音が響き、不眠症になった。耳鼻科では『聴力に異常はない、加齢と自律神経失調症』と言われ精神安定剤を出された」（50代女性）
「目が充血して目薬を3か月挿し続けたが治らず、眼圧が上がって視野欠損を指摘された。最終的に大学病院の眼科から脳神経外科へ紹介され、即日入院となった」（60代男性）
耳や目の不調がまさか「脳の血管の病気」であるとは夢にも思わず、精神科や耳鼻科、眼科を何カ月もさまよった末にようやく診断がつくケースが目立ちます。また、いざ脳神経外科で「脳出血のリスクがある」と告げられた際の心理的ショックは計り知れません。しかし、治療を終えた患者からは「術後、麻酔から覚めた瞬間に、あれほど苦しめられた拍動音が一瞬で完全に消え去っていて涙が出た」という安堵の体験談が数多く聞かれます。異変を感じた段階でどれだけ早く「頭部MRI・MRA」や専門医の診察にたどり着けるかが、予後と生活の質（QOL）を大きく分けるのです。
