取材班がWEBコミュニティや医療現場に寄せられた当事者の証言を精査すると、そこには周囲の無理解によって心身ともに追い詰められた痛切な叫びが溢れています。
「毎朝、頭の奥に鉛を流し込まれたように重く、意識はあるのに手足が動かない。家族からは『早く起きなさい!気合いが足りない』と怒鳴られ、学校や会社では遅刻魔として白い目で見られてきた」(20代女性・会社員の手記より)
「午前中は壁に手をつかないと歩けないほどの浮遊感があるのに、夕方17時を過ぎると嘘のように頭が冴えて元気になる。この日内変動のせいで、周囲からは『都合の良い仮病』と決めつけられ、自分自身を責め続けて鬱状態になった」(10代男性・学生の保護者面談記録より)
現場観察で浮き彫りになったのは、当事者たちが「身体の物理的障害」と「怠惰のレッテル貼り」という二重の苦痛に苛まれている現実です。体温や血圧をコントロールする体内時計のリズムが後ろにズレ込むことで、午前中は文字通り「生命維持モード」のまま活動を強いられている実態が明らかになっています。