臨床データおよび患者の手記や医療相談コミュニティの声を検証すると、確定診断までに半年から数年の歳月を要した事例が目立ちます。その最大の要因は、初期症状が「アレルギー性皮膚炎」「日焼けの悪化」「しもやけ」と自己判断されやすい点にあります。
ある30代女性の手記では、「真冬に冷水で皿洗いをしていた際、指先が蝋燭のように真っ白になり感覚が麻痺した。最初は極度の冷え性と思い込み放置していたが、春先になって手の皮膚がつっぱり始め、受診したときには強皮症と診断された」と語られています。
また、膠原病皮膚のかゆみに関しても誤解が生じやすいポイントです。アトピーのような激しい掻破行動を伴う痒みとは異なり、血管炎に伴う皮膚症状では「足に膠原病赤い斑点（紫斑）が無数に出て、かゆみというよりはチクチクした刺痛を感じる」といった訴えが多く聞かれます。皮膚の違和感を単なる体質変化で片付けず、客観的な症状の経緯をメモに残しておくことが診断の決定打となります。
