医療技術が進歩し救命率が劇的に向上した一方で、病気と向き合う当事者や家族の心には、日々の生活における特有の葛藤が存在します。患者手記や家族会の報告資料、SNS等に寄せられる声からは、単なる医療データだけでは見えてこない切実な現実が浮かび上がります。
乳幼児期を経験した保護者の手記には、「いつ発作が起きるかわからない恐怖から、子どもが泣くことすら極度に恐れてしまい、一晩中抱っこし続けた」という張り詰めた精神状態が生々しく綴られています。また、手術が無事に成功した後も、「運動制限をどこまで厳格に守るべきか」「同世代の子どもたちと同じように遊ばせてよいのか」という過度な保護感情と自立支援の狭間で悩むケースが後を絶ちません。
臨床心理士や小児循環器の専門スタッフが指摘するのは、家族間における「心理的バウンダリー（境界線）」の構築です。親の強い不安は子どもに伝播し、自己効力感の低下や過剰な病者意識を生む原因にもなり得ます。日本小児循環器学会や各医療機関が策定する看護計画では、子どもの発達段階に応じて「自分の病気について正しく理解し、自分の体調変化を自己管理できる力」を育てる教育的介入が重視されています。
