命を繋ぎ止めた後も、家族の闘いは終わらない。道化師様魚鱗癬のケアは、文字通り「24時間体制」だ。数時間おきに全身にワセリンなどの保湿剤を塗り重ね、硬くなった皮膚をやさしく取り除く作業が求められる。これを怠れば、皮膚が引きつれて呼吸が苦しくなったり、ひび割れから細菌が侵入したりする危険性があるからだ。
「夜中もアラームをかけて起きて、子供の肌を潤す」。ある母親はそう語る。精神的にも肉体的にも、そして保湿剤の購入にかかる経済的な負担も、家族の肩に重くのしかかっている。公的な医療費助成制度はあるものの、日常的なケア用品すべてがカバーされるわけではない。
