「難病の日」が5月23日に定められた決定的な理由は、2014年5月23日に国会で「難病の患者に対する医療等に関する法律」（通称：難病法）が成立した歴史的な出来事に由来します。この記念すべき日を後世に伝え、患者や家族の孤立を防ぐ契機とするため、患者団体の全国組織である一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）が日本記念日協会に登録申請を行い、正式に制定されました。
法成立以前の日本の難病対策は、国の「予算事業（特定疾患治療研究事業）」として行われていました。予算の枠内に縛られていたため、対象疾患はわずか56疾患にとどまり、財政状況によって制度が揺らぐ不安定さを抱えていたのです。多くの疾患が公的支援の枠外に置かれ、高額な医療費に苦しむ患者たちが長年にわたり制度化を訴え続けてきました。
関係者の粘り強い運動が実を結び、法律に基づく公平かつ安定的な医療費助成制度へと大転換を遂げたのが2014年5月23日でした。JPAの公式発表資料によると、2026年度も代表理事の大黒宏司氏をはじめとする関係者のもとで「5月23日は難病の日」啓発ポスターが全国展開され、厚生労働省や各自治体の難病相談支援センターなどに掲示されています。制度の原点を振り返り、地域社会全体で難病への理解を深める重要な一日となっています。
