日本国内でこの難病の知名度が大きく高まった背景には、東海地方のCBCテレビが長年にわたり取材を続けたドキュメンタリーシリーズ『ピエロと呼ばれた息子』の存在があります。この報道の中心となったのが、道化師様魚鱗癬の赤ちゃんとして生まれた賀久（がく）くんと、その家族の闘いでした。
2017年の出産直後、医療スタッフすら言葉を失う異変に直面した母親は、底知れぬ絶望と恐怖に突き落とされました。医師から告げられた病名、ICUの保育器越しに見る息子の異様な姿、そして「長くは生きられないかもしれない」という過酷な現実。しかし、母親は我が子の生きようとする強い生命力に触れ、逃げずに立ち向かう決意を固めました。
母親が開設したブログや手記には、病気と生きる日常の壮絶な現実が包み隠さず綴られています。皮膚が硬く乾燥すると呼吸すら苦しくなるため、退院後は1日2回以上の長時間の入浴と、全身への入念なワセリン・保湿軟膏の塗布が欠かせません。剥がれ落ちる皮膚の粉でシーツや床は常に白くなり、目や耳のケア、亀裂からの感染を防ぐ消毒など、24時間体制の看護が連日連夜続きました。
当初は外出すれば好奇の目に晒され、「可哀想に」「なんの病気？」と心無い言葉を浴びることもありました。しかし、家族は閉じこもる道を選ばず、「この病気の実態を社会に知ってもらいたい」とCBCの密着取材を受け入れ、YouTubeをはじめとする各種メディアで発信を続けました。動画の再生回数は数千万回を超え、国内外から無数の温かい激励と支援の声が寄せられるようになります。
2026年を迎えた現在、賀久くんは元気に小学校生活を送るたくましい少年に成長しています。皮膚の赤みや絶え間ない落屑（皮むけ）、汗腺の未発達による体温調節の難しさといった身体的制約はあるものの、友達と同じ教室で学び、遊び、豊かな自己主張を表現しています。かつて「生存率が極めて低い」と絶望視された赤ちゃんが、家族の覚悟と医療の支えによって自立した社会の一員として歩んでいる事実は、同じ病に苦しむ世界中の患者家族にとって計り知れない希望の灯火となっています。
