障害福祉の現場や、当事者家族が綴る最重度知的障害の生活実態ブログを紐解くと、そこには24時間365日、寸分たりとも気の抜けない壮絶な日常が浮き彫りになります。朝の起床から着替え、オムツ交換、歯磨き、食事の全介助に至るまで、成人の体格を持つ我が子を抱え、支え続ける親の肉体的疲労は計り知れません。特に睡眠覚醒リズムの障害を併発しているケースでは、深夜の突然の覚醒や徘徊、大声によって家族全員が慢性的な睡眠不足に追い込まれる実態が常態化しています。
中でも家庭内を疲弊させる最大の要因が、最重度知的障害の他害やパニックの対処法を巡る苦悩です。言葉で自分の苦痛（腹痛や頭痛、特定の不快な音など）を伝えられないもどかしさが臨界点に達した際、激しい頭突きなどの自傷行為や、周囲の人間を叩く・噛みつくといった他害行動として爆発します。福祉関係者の取材現場で強調されるのは、「力づくでの制圧は事態を悪化させるだけ」という点です。応用行動分析（ABA）に基づき、「直前にどのような不快刺激があったか」を観察・記録して引き金を排除する環境調整や、絵カードやタブレットを用いた視覚的な代替手段の提示、パニック発生時に安全を確保して静かに見守る「クールダウン用スペース」の確保が不可欠とされています。
そして、多くの親が胃を締め付けられる思いで向き合っているのが「親亡き後」の居場所の問題です。体が小さかった学齢期は家族の愛情と体力で乗り切れたとしても、親が60代・70代を迎え、子どもが30代・40代の屈強な大人になった時、家庭内介護は物理的な破綻を迎えます。地域社会に受け皿が足りない中、親が倒れた瞬間に家庭が崩壊する「8050問題」「9060問題」の現場が、今この瞬間も日本各地で静かに進行しています。
