芸能人が重症筋無力症を公表した際、SNSやネットニュースのコメント欄にはどのような反応が寄せられているのでしょうか。発症時の当事者の手記やファンの声を分析すると、この病気ならではの根深い苦悩が浮き彫りになります。
SNS上では、「大好きな俳優さんが突然活動休止して心配だったが、難病と闘っていたと知って涙が出た」「復帰して舞台で堂々とセリフを言っている姿に勇気をもらった」という温かい応援が圧倒的多数を占めます。一方で、病気の初期段階においてネットの匿名掲示板等で囁かれがちなのが、「顔の表情が不自然」「ろれつが回っていないのは薬物やアルコールのせいではないか」「急な降板はプロ意識が足りない」といった、無知から生じる心ない憶測やバッシングです。
当事者たちが直面する最大の壁は、「見た目では病気だと分かりにくい」という点にあります。骨折のようにギプスを巻くわけでもなく、車椅子を常時使用するわけでもない時期が長いため、日内変動によって夕方に動けなくなると、家庭内や職場で「昼間は元気だったのに、夜になるとサボる」「気分の浮き沈みではないか」と冷たい視線を浴びてしまいます。ある著名人が手記の中で「病気そのものの苦痛以上に、周囲から仮病や怠慢と見なされる精神的孤立が最も辛かった」と吐露しているのは、すべての重症筋無力症患者の胸の内を代弁しているといえます。
だからこそ、影響力を持つ芸能人が自らの病名を明かし、眼瞼下垂や全身の倦怠感が自己免疫の異常によるものであると社会へ発信することには、計り知れない啓発価値があります。「あの人が闘っている病気と同じだ」と周知されることで、一般の患者が職場で理解を得やすくなり、早期受診へと繋がるポジティブな連鎖が生まれています。
