インターネット上の掲示板（5ちゃんねる）やSNS、知恵袋などの当事者コミュニティを丹念に追跡調査すると、そこには希望に満ちた声と、深い混迷を示す声が入り混じっている。
SNS上で見られる回復報告には、勇気づけられる証言が多数投稿されている。
「発症から3年。柔軟剤の匂いがするだけで寝込んでいたのが、グルテンフリーとビタミン点滴、そして毎朝の森林散歩を続けたことで、ついに電車に乗って出勤できるようになった。完治ではないけれど、普通の暮らしができるだけで涙が出るほど嬉しい」（X投稿より）
「引っ越しを3回繰り返して金銭的に破綻しかけたが、最後に行き着いたのは『家の無菌化』ではなく『身体の排泄力強化』だった。汗をかき、水分を摂り、自律神経を整えたら、近隣の洗濯物の匂いで倒れることがなくなった」（知恵袋回答より）
一方で、ネット上には危険な落とし穴も散見される。特に注意すべきは、藁にもすがりたい患者の心理につけ込んだ「怪しげな民間療法や高額波動グッズ」の存在だ。数十万円する謎のセラミックプレート、根拠不明の除菌水、波動共鳴マシンなどを購入し、症状が改善しないばかりか経済的に困窮していく二次被害が後を絶たない。現場を取材する医療関係者は「何十万円も払って怪しい機器を買う前に、睡眠時間の確保、腸内環境の改善、信頼できる専門医の診断を優先すべきだ」と警鐘を鳴らす。
