SNSやネット掲示板を分析すると、実際にしいたけ皮膚炎を経験した患者からは切実な声が数多く寄せられています。
「背中全体にミミズ腫れが広がり、服が擦れるだけで発狂しそうな痒みだった」「バーベキューで網の端に置いてあった生焼けの椎茸を1個食べただけなのに…」という体験談は典型的です。多くの患者が強いパニックに陥るのは、「見覚えのない鞭打ちのような痕」と「原因となった食事から時間が経過していること」のギャップにあります。
特に若い女性や肌の露出を気にする層から多く聞かれるのが、「痕は残るのか」という不安です。しいたけ皮膚炎の紅斑そのものは、適切な治療を行えば治るまでの期間（約1〜2週間）で引いていきます。しかし、激しい痒みに任せて皮膚を掻き壊してしまった場合、メラニン色素が沈着して茶色いシミのような色素沈着が数ヶ月から半年以上残存するケースがあります。
また、「再発」についての不安も根強いですが、原因は体質変化ではなく「不十分な加熱」にあります。過去に発症した経験があっても、完全に熱を通した椎茸であれば基本的には再発しません。ただし、レンチナンに対する感受性が極めて高い体質の人も存在するため、一度重症化した経験がある場合は、体調不良時や疲労時の摂取に十分配慮する必要があります。
