海外の事例にとどまらず、日本国内においても骨形成不全症とともに生きる当事者たちの発信や活躍の場は着実に広がっている。
パラスポーツの分野では、車いす競技や陸上種目などで骨の脆さと付き合いながら極限のトレーニングを積み、世界大会やパラリンピックの舞台を目指すアスリートたちが存在する。彼らの緻密なコンディショニングと競技への情熱は、アスリートとしての純粋な強さを提示している。
また、近年のYouTubeやSNS、TikTokといったデジタルプラットフォームの普及により、若い世代の当事者たちが自らの言葉で日常を発信する動きが加速した。車いす生活のリアル、バリアフリーの現状、病院でのエピソード、あるいはファッションや趣味についての発信は、従来の「可哀想な難病患者」というステレオタイプを軽やかに解体し、等身大の個人としての存在感を社会に浸透させている。
