Q1:重症心身障害児の判定を受けるには、どのような手順で手続きを進めればよいですか?
A1:まずは小児科等の主治医に相談し、身体障害者手帳(1〜2級の肢体不自由)および療育手帳(最重度・重度)の取得に向けた診断書を作成してもらいます。手帳取得後、自治体の福祉担当窓口や児童相談所において「大島の分類」に基づいた調査・判定を受けます。判定が確定すると、障害福祉サービス受給者証に「重症心身障害児」の区分が記載され、重心型放課後等デイサービス等の専用枠が利用可能になります。
Q2:医療的な処置(経管栄養や吸引など)が全くない場合でも、重心型デイサービスや施設は利用できますか?
A2:利用可能です。重症心身障害児の定義は「重度の知的障害と重度の肢体不自由の重複」であり、日常的な医療的処置の有無は必須条件ではありません。大島の分類で1〜4に該当し、自治体から重症心身障害児の受給者証交付を受けていれば、医療的ケアがない子どもであっても専門の手厚い人員配置のもとで安全にサービスを受けることができます。
Q3:親亡き後の生活支援や財産管理について、具体的にいつ頃から何を始めるべきですか?
A3:子どもが義務教育を終える15歳前後、遅くとも成年に達する18歳を迎える前段階から準備を開始することが推奨されます。具体的には、本人の判断能力を補佐するための「成年後見制度」の申し立て検討、親の遺産を本人の福祉目的に充当させる「福祉型信託」や遺言書の作成、そして地域の相談支援専門員と連携した基幹相談支援センターへの登録です。在宅生活からグループホームや療養介護病棟への移行には数年単位の調整が必要となるため、早期の計画策定が不可欠です。