小児外科の臨床現場や保護者の手記、SNSや相談コミュニティにおける実際の体験談を検証すると、多くの家庭が「同じ罠」に陥っていたことが浮き彫りになります。そこには、赤ちゃんの命を脅かす初期症状の分かりにくさと、保護者特有の心理的傾向が存在します。
多くの保護者が手記の中で告白しているのが、「母乳性黄疸だと思い込んで安心しきっていた」という証言です。新生児の生理的黄疸や母乳性黄疸は生後1か月前後まで続くことが珍しくないため、助産師や周囲から「よくあることだから様子を見ましょう」と言われ、医療機関への相談が後手に回ってしまう事例が後を絶ちません。しかし、生後2〜3週間を過ぎても皮膚や白目の黄色みが引かない「新生児遷延性黄疸の兆候」が見られる場合、それは単なる生理現象ではなく、胆道閉鎖症の初期警告である可能性を疑うべきです。
さらに見落としを招くのが、「便の色が日によって、あるいは回数によって揺らぐ」という臨床的現実です。胆道閉鎖症を発症した保護者のブログや闘病記には、次のようなリアルな記録が残されています。
「朝のオムツは薄い黄色に見えたのに、夕方の便は完全に白かった」
「退院直後は普通の黄色い便が出ていたので、まさか生まれつきの難病だとは思いもしなかった」
胆道閉鎖症は胎児期から完全に胆管が閉塞しているケースだけでなく、生後数週間をかけて徐々に炎症が進み、胆管の内腔が狭窄・閉塞していくケースが少なくありません。そのため、「生まれた直後は黄色かったから大丈夫」という認識は極めて危険です。少しずつ便の色が薄くなり、白っぽく変化していくグラデーションの過程こそが、病状の進行を示しています。
