軟骨無形成症の最新治療と実態|ボソモチド・骨延長から遺伝や支援制度まで

軟骨無形成症の最新治療と実態|ボソモチド・骨延長から遺伝や支援制度まで

軟骨無形成症の最新治療と実態|ボソモチド・骨延長から遺伝や支援制度までの注目されている理由をコンパクトにまとめました。全体像を一目で把握できます。

軟骨無形成症の治療や生活には手厚い公的支援制度が用意されています。これらを正しく理解し、適切なタイミングで申請することがご家族および当事者の経済的・精神的負担を軽減します。

乳幼児期から思春期にかけては、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」が適用されます。これにより、高額なボソモチドの薬剤費や検査費、入院費の自己負担割合が軽減され、世帯所得に応じた月額自己負担上限額が設定されます。18歳(継続の場合は20歳未満)以降は、厚生労働省の「指定難病(指定難病276:軟骨無形成症)」へと移行申請を行います。指定難病の医療費助成を受けるには、臨床所見や遺伝子検査による確定診断に加え、重症度分類(歩行障害や神経症状などの基準)を満たす必要があります。

さらに、肢体不自由としての「身体障害者手帳」の取得が可能です。手帳の等級(肢体不自由4級〜2級など)に応じて、日常生活用具の給付(昇降式トイレや特殊便座、足台など)、所得税・住民税の控除、公共交通機関の割引といった各種支援を受けられます。20歳に達した時点で症状や日常生活の制限が基準を満たしていれば、障害年金(障害基礎年金・障害厚生年金)の受給対象となるため、成人後の自立に向けた経済的基盤を整えることができます。

山口 彩花
著者

山口 彩花

グルメと旅を愛するフリーライター。全国各地の隠れた魅力を独自の視点から紹介します。