手術が無事に成功したからといって、すべてが完了するわけではない。術後の腸はまだ未熟で、便失禁や頑固な便秘、さらには突然の高熱と下痢を伴うヒルシュスプルング病関連腸炎（HAEC）を発症する危険が残る。そのため、専門医による定期的な洗腸指導や排便コントロール薬の調整、綿密なスキンケア管理が不可欠となる。
長期的なフォローを支える社会的基盤も整備されている。本疾患は厚生労働省が定める小児慢性特定疾病の対象となっており、医療費助成を通じて家族の経済的負担を軽減するセーフティネットが敷かれている。難病情報センターが提供する最新の医療情報や、医師専用コミュニティサイトm3.comなどで共有される小児外科医と地域小児科医の連携知見は、退院後の在宅医療の質を飛躍的に高めている。適切な医療介入と周囲の理解があれば、子どもたちは周囲と同じように学校生活を送り、健やかな成長を遂げることが可能だ。 （出典: ヒルシュ スプル ング 病（Yahoo!ニュース））
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