「目は見えているのに、どうしても開けていられない」——当事者たちが口を揃えて訴えるのは、言葉を絶するほどの激痛と異常な光への過敏さである。眼球使用困難症の根底には、まぶたの筋肉が意志に反して収縮し閉じてしまう眼瞼痙攣や、眩しさによって耐えがたい痛みが誘発される極度な光線過敏症が深く関与している。患者にとっては、晴天の屋外はもちろん、曇り空や蛍光灯の下でさえ激痛の恐怖と背中合わせの空間と化す。
さらに深刻なのは、一般的な視力検査ではこの凄惨な症状が数値化されない点だ。Cのマークの切れ目を答える視力測定では「1.0」や「1.2」といった良好な結果が出るため、医師から「眼球には何の異常もありません」と宣告されてしまう。しかし実際の生活では、数秒すら目を解放できず、視覚情報を遮断した暗闇の中に閉じこもるほか選択肢がない。目が見える能力と、目を使い続ける能力は全く別物であるという事実が、まだ社会に広く共有されていないのだ。
