障害者手帳を取得することによる指定難病における障害者手帳のメリット・デメリットは、家計とキャリアの両面で極めて大きな影響力を持ちます。
金銭面の絶大なメリット：税金控除と難病手当
手帳取得の最大の金銭的利点は、難病と障害者手帳による税金控除です。所得税において一般障害者控除（27万円）または特別障害者控除（40万円）、住民税において一般障害者控除（26万円）または特別障害者控除（30万円）が適用され、課税所得を大幅に圧縮できます。さらに、同居扶養親族に適用できる扶養控除の加算や、自動車税・軽自動車税の減免措置も受けられます。
また、自治体独自で支給される難病手当の支給条件と金額も無視できません。手当の名称や条件は自治体により異なりますが、受給者証の保持または手帳所持を条件に、月額3,000円〜20,000円程度の現金給付が行われるケースがあります（※所得制限が設けられている自治体が大半です）。
雇用面の現実：障害者雇用枠と手帳の有無
法定雇用率が段階的に引き上げられる中、就労の選択肢として「障害者雇用枠」があります。ここで問題となるのが、難病患者が障害者雇用を手帳なしで利用できるかという点です。
法的に、企業が法定雇用率にカウントできるのは「障害者手帳（身体・精神・療育）を所持している労働者」に限られます。そのため、指定難病の受給者証だけでは、原則として企業の障害者雇用枠に応募することはできません。一般枠で応募し、病気の特性を伝えて配慮を求める「オープン就労」を行うか、手帳を取得して障害者雇用枠で安定した配慮（通院休暇、時短勤務、テレワーク等）を得るかの戦略的な判断が必要です。
なお、手帳がなくても難病患者が障害福祉サービスの対象になる点（障害者総合支援法対象の369疾病）は重要です。就労移行支援や就労継続支援（A型・B型）、居宅介護などは、受給者証や医師の診断書があれば手帳なしでも利用可能です。
