膠原病患者が集うオンラインコミュニティやSNS、知恵袋の投稿を丹念に追うと、食事に関する深刻な葛藤と孤立が浮き彫りになります。
「何を食べても再燃するのではないかと恐怖で、豆腐と温野菜しか口にできなくなった」「家族と別のメニューを作り続ける毎日に心が折れた」という悲痛な声は後を絶ちません。病因が複雑で完治が難しい疾患であるがゆえに、「これを食べれば膠原病が治る」「添加物を断てばステロイドをやめられる」と主張する極端な自然療法や高額サプリメントの勧誘に誘導されてしまうケースも散見されます。
しかし、根拠のない過度な食事制限は、低栄養による筋力低下（サルコペニア）やアルブミン値の急落を招き、結果として感染症への抵抗力を奪ってしまいます。民間療法の甘い言葉に乗り、処方薬を自己中断して重篤な多臓器不全に陥った症例報告は枚挙にいとまがありません。患者が陥りがちな「食事ノイローゼ」とも言える精神的負荷を解きほぐし、医学的に安全な枠組みの中で食べる喜びを維持することこそが、長期療養における最大の鍵です。
