患者家族の手記や特番の密着ドキュメンタリー、当事者団体の声を集約すると、医療面のみならず日々の環境設定に関する生々しい工夫と葛藤が浮かび上がります。
保育園や小中学校の現場では、机や椅子の高さ調整、階段の手すりの追加、トイレの踏み台設置など、少しの物理的配慮で活動範囲が劇的に広がります。SNSや知恵袋等のコミュニティで多く共有されているのは、「障害として特別扱いしすぎるのではなく、手が届かない・届きにくい環境をどう解消するか」という視点です。周囲の児童・生徒に対しても、病気の特性を事前にわかりやすく伝えることで、からかいや孤立を防ぎ、自然なサポート関係が築かれている事例が多く報告されています。
成人当事者の手記では、運転免許取得時のアクセル・ブレーキ延長ペダルの導入や、職場における昇降デスクの活用など、セルフアドボカシー（自己権利擁護・必要な配慮を自ら周囲に伝える力）を培うことの大切さが語られています。過保護になりすぎず、本人が主体的に課題を解決する経験を重ねることが、健全な自己肯定感の醸成につながっています。
