この病気の最も厄介な点は、外見からは全く健康に見えること、そして検査をしても「異常なし」と診断されやすいことだ。尿検査をしても細菌が検出されないため、多くの医師から「精神的なもの」「気のせい」と片付けられてしまう。患者が複数の病院を渡り歩く「ドクターショッピング」に陥るケースは後を絶たない。
実際、ある著名な女性アーティストは、最初の症状が出てから正式な病名が判明するまでに7つの病院を巡り、5年以上の歳月を費やしたと告白している。その間、周囲からは「サボり癖がある」と冷ややかな目で見られ、自分自身すらも「自分の心が弱いだけではないか」と責め続けたという。この精神的な孤立こそが、肉体的な激痛以上に患者を追い詰める元凶なのだ。
