日本国内で公表例がないのに対し、海外に目を向けると公表した人物として広く知られる象徴的な事例が存在します。イギリスの著名タレントであるケイティ・プライス氏と長男ハーヴェイ氏です。
2002年に生まれたハーヴェイ氏は、生まれつきプラダー・ウィリー症候群に加え、視覚障害や自閉スペクトラム症を重複して抱えています。ケイティ氏は息子の成長過程を隠すことなくメディアでオープンにし、英BBC制作のドキュメンタリー番組『Katie Price: Harvey and Me』などに出演。満腹感を得られない強い過食衝動や感情のコントロールの難しさ、成年期を迎えるにあたっての自立支援施設の選定といった過酷な現実をありのままに発信しました。
この勇気ある発信は、単なるゴシップの対象から「社会全体で支えるべき難病」へと人々の意識を大きく変える契機となり、海外における疾患啓発の先駆的モデルとして高く評価されています。
