介護現場や当事者手記、患者家族会の証言を追うと、進行性核上性麻痺の介護が他の神経変性疾患と比較しても桁違いの精神的・肉体的負荷を強いる実態が浮き彫りになります。
「朝起きてから夜寝るまで、一瞬たりとも目を離せない。注意しても本人は危険を認識できず、突然立ち上がって後ろにひっくり返ってしまう」「怒りっぽくなり、以前の温厚だった親の面影が失われていくのが何よりも辛い」――介護手記には、前頭葉症状による脱抑制（衝動的な立ち上がり行動）と転倒恐怖に縛られ、介護者自身が睡眠不足と極度の不安で追い詰められていく過酷な日常が克明に綴られています。
家族社会学および心理療法の見地から警鐘を鳴らしたいのが、「介護者と患者の共依存関係」と「過剰適応による共倒れ」です。特に日本社会においては、「身内が最後まで面倒を見るべきだ」という伝統的な規範意識が根強く、外部の介護サービス導入を罪悪視する傾向が依然として残っています。しかし、進行性核上性麻痺の激しい転倒行動や嚥下管理を、家族1〜2名のマンパワーで24時間支え続けることは物理的に不可能です。
【プロの結論】介護者が生き延びるための「心理的バウンダリー（境界線）」
介護者が精神的・肉体的な破綻（燃え尽き症候群・介護うつ）を防ぐためには、意識的に患者との間に「健全な心理的境界線」を引く技術が不可欠です。本人が転倒したり怒りっぽくなったりするのは、本人の性格や意志の問題ではなく、「病気（中脳と前頭葉の神経細胞死）が引き起こしている現象」に過ぎません。その言動を家族個人の責任として受け止めない客観的な視座を持つ必要があります。
また、介護保険サービス（訪問看護、訪問リハビリ、デイケア、ショートステイ）は、単なる作業の肩代わりではなく、「家族が自分の人生と心身の健康を取り戻すためのレスパイト（休息）装置」です。「自分が面倒を見なければ」という自己犠牲のループを断ち切り、病初期の段階からケアマネジャーや訪問看護師を巻き込んだ「多職種チーム」に主導権を委ねることが、結果として患者の安全を最も長く担保する唯一の道です。
