医療関係者のデータだけでなく、実際に当事者を育てる保護者のブログや手記、家族会（CdLS家族会など）で語られる生の体験談には、日常のリアルな奮闘と希望が克明に記されています。
告知を受けた直後の保護者の手記には、「ミルクを全く飲んでくれない」「体重が数グラム単位でしか増えない」という乳幼児期の哺乳障害・成長障害に対する極度の疲弊が共通して綴られています。経管栄養チューブや胃瘻の導入を決断するまでの葛藤は深く、当初は「医療的ケアに縛られるのではないか」と苦悩する親が少なくありません。
しかし、胃瘻造設によって誤嚥のリスクが激減し、体重が増加して表情が豊かになった段階から、ブログのトーンは大きく好転します。
「言葉は話せなくても、好きな音楽に合わせて体を揺らしたり、笑顔で手を握り返してくれたりする」「療育センターでのリハビリを通じて、ゆっくりだけど確実に一歩ずつ前進している」という生の声は、数値データ以上の回復力を物語っています。成人期を迎えた当事者の記録では、生活介護事業所や就労継続支援B型事業所に通所し、作業や創作活動に打ち込みながら、穏やかな社会生活を送っている日常が数多く報告されています。
