生まれたばかりの我が子を腕に抱いた瞬間、歓喜とともに突きつけられる現実。道化師様魚鱗癬を抱えて生まれた赤ちゃんの現在を紐解くとき、そこには家族が毎日休みなく続ける過酷なスキンケアと、それに優る深い家族愛が存在する。
表皮の角化速度が極めて早いため、朝晩の入浴と全身への重厚な保湿軟膏の塗布が生活の中心となる。皮膚の突っ張りによる瞼や唇の反転、体温調節の難しさ、感染症のリスクなど、一瞬たりとも気が抜けない緊張感が漂う。それでも親たちは工夫を凝らし、子どもたちの笑い声を引き出していく。「無事に今日を過ごせた」という当たり前の積み重ねこそが、家族にとってかけがえのない真実なのだ。
