PWSの臨床現場や当事者家族会（一般社団法人日本プラダー・ウィリー症候群協会など）の手記・証言からは、医療の教科書だけでは語り尽くせない切実な日常と工夫が浮かび上がります。
多くの家族が直面するのが、学童期以降の「食への執着」とそれに伴う行動障害です。ある保護者の手記には次のような生々しい実態が綴られています。
「冷蔵庫に鍵をかけるのは、最初は子どもを閉じ込めているようで強い罪悪感がありました。しかし、鍵がない状態では子ども自身が『食べたい衝動』と戦い続けなければならず、精神的にパニックを起こしてしまいます。物理的に手に入らない環境を作って初めて、本人は安心して穏やかな時間を過ごせるようになりました」
また、成人期 サポートにおいては、親の高齢化に伴う「親亡き後」の体制づくりが極めて重要です。成人に達したPWS当事者は、適切な環境さえ整っていれば、就労継続支援事業所等で高い集中力を発揮し、真面目に作業をこなす能力を持っています。しかし、一般的なグループホームでは職員の買い食いチェックやキッチンの施錠管理が徹底できず、短期間で急激な体重増加を招き糖尿病を悪化させるリスクが指摘されています。
かつて懸念されていたプラダー・ウィリー症候群 寿命について、専門医の臨床データは明るい変化を示しています。未治療の時代には、重度肥満に伴う糖尿病性昏睡や心不全、重度の閉塞性睡眠時無呼吸症候群により、30〜40代で命を落とすケースが散見されました。しかし、小児期からの体重管理と呼吸管理が徹底された現在では、平均寿命は健常者と大きく変わらない水準へと近づいており、50代・60代を健やかに迎える当事者が確実に増えています。
