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こうした理不尽な状況を打破するため、患者やその家族で構成される当事者団体が精力的なロビー活動を展開している。2026年に入り、超党派の議員連盟が立ち上がり、障害者総合支援法の対象にこの症状を加えるための法改正に向けた議論が本格化した。

「目が見えることと、目を使えることは違う」。国会での公聴会で放たれた当事者のこの言葉は、多くの議員やメディアに衝撃を与えた。視力という数値の呪縛から解き放たれ、実質的な生活能力に着目した新たな障害認定基準の策定が急務となっている。