芸能界において、家族や子どもの障がい・難病を公表し、社会的な理解促進に貢献している著名人は存在します。しかし、それらはダウン症や染色体異常、先天性気道狭窄症などであり、小頭症ではありません。
例えば、女優の奥山佳恵さんは、次男がダウン症(21トリソミー)であることをブログや著書で公表し、特別支援学級での学校生活や日々の成長の様子を発信し続けています。元マラソン選手の松野明美さんも、次男のダウン症と心臓病の手術経験を包み隠さず語り、講演活動を通じて多くの家族に勇気を与えてきました。
政治家の野田聖子さんは、長男が生まれた直後に臍帯ヘルニアや食道閉鎖症、心臓疾患などを患い、幾度もの大手術を乗り越えてきた過程を公表しています。また、元アナウンサーの龍円愛梨さんも、アメリカ滞在中に出産した長男がダウン症であることを公表し、障がい児支援の活動に尽力しています。
こうした著名人たちは、自らの知名度を活かして同じ境遇にある家庭を励まし、医療的ケア児を取り巻く法整備や社会制度の改善を訴えています。このような真摯な公表実績がある一方で、全く異なる病名である小頭症が憶測として結びつけられてしまう現象は、情報発信者側の不勉強やセンセーショナリズムがもたらした悪質な歪みと言わざるを得ません。