重症心身障害児とその家族を取り巻く環境は、医療の進歩と制度の細分化に伴い、かつてない転換点を迎えています。手当や福祉サービスは、待っていれば行政から自動的に届けられるものではなく、制度の定義や判定基準を正しく理解し、自ら申請を行う「申請主義」の壁に阻まれています。
判断を誤らないための鉄則は、判定基準となる「大島の分類」と「療育手帳・身体障害者手帳」の等級を早期に確定させ、受給可能な手当を確実に受給することです。そして、医療的ケア児との概念の相違を正しく捉え、子どもの状態像に適合した社会資源を貪欲に開拓してください。
介護者が一人で苦悩を抱え込む時代は終わらせなければなりません。制度と専門職を生活の伴走者として味方につけ、子どもと家族全員が笑顔で明日を迎えられる持続可能な生活基盤を構築していきましょう。 （出典: 重症 心身 障害 児（Yahoo!ニュース））
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