都心部の大学病院や高度専門医療機関が集中する文京区において、小児難病の治療を受ける子どもとその家族を力強く支えているのがファミリーハウス ぶどうのおうちです。運営を担うのは、日本における小児患者家族のための滞在施設運営の草分け的存在である認定NPO法人ファミリーハウスです。
小児がんや難病などの専門治療は、全国でも限られた特定機能病院に集中する傾向があります。地方に暮らす家族は、数ヶ月から年単位に及ぶ長期治療のために上京を余儀なくされますが、病院近くのホテルに泊まり続ければ1ヶ月で数十万円規模の宿泊費用が発生し、経済的破綻に追い込まれかねません。こうした過酷な現状を打破し、付き添い家族の宿泊支援を具現化するセーフティネットとして誕生したのが小児難病 家族滞在施設である「ぶどうのおうち」です。
施設内にはプライベートが確保された個室寝室に加え、広々としたリビングダイニングや充実した自炊設備が整っています。病棟での張り詰めた付き添い生活から一時的に解放され、あたたかい手料理を食べ、足を伸ばして眠ることができる環境は、闘病を支える親たちにとってかけがえのない生命線となっています。
