菊池病を発症した患者の多くが経験するのが、確定診断に至るまでの長い「ドクターショッピング」と精神的孤立です。医療情報サイトやSNSのコミュニティ、闘病手記に寄せられる生の声を集約すると、共通した心理的・身体的苦痛の軌跡が浮かび上がってきます。
「近所の内科で抗生物質を処方されたが熱が下がらず、耳鼻科、皮膚科、総合病院と回されるうちに『悪性リンパ腫の疑い』と告げられ、生検の結果が出るまでの2週間は生きた心地がしなかった」という手記は決して珍しくありません。一般的な細菌感染症であれば数日で奏効する抗菌薬が無効であるため、「原因不明の難病ではないか」という恐怖心が増幅されるのです。
また、検査数値が「白血球減少」を示すことから、白血病やHIV感染症、重篤な血液疾患を疑われて過度のストレスを抱え込むケースも目立ちます。臨床心理学的な観点からも、曖昧な診断保留状態が続くことは患者の自己防衛本能を刺激し、不安神経症や抑うつ状態を二次的に誘発するリスク（病名不確定性ストレス）をはらんでいます。医療者が初期の段階で「菊池病という良性疾患の可能性」を鑑別肢として提示し、不要なパニックを防ぐコミュニケーションが求められます。
