医学論文やニュース報道のテキストだけでは見えてこない過酷な現実が、闘病記ブログやSNSの当事者コミュニティに書き込まれています。特にアメーバブログ等で綴られる闘病手記を精緻に検証すると、多くの患者が直面する「診断までの孤独」と「治療薬の副作用との壮絶な闘い」が浮き彫りになります。
肺MAC症の標準治療では、通常クラリスロマイシン（マクロライド系抗菌薬）、リファンピシン、エタンブトールの3種類の薬剤を同時に毎日服用します。しかし、この多剤併用療法は身体への負担が極めて大きく、闘病記ブログには以下のような切実な悩みが数多く綴られています。
「朝起きた瞬間からひどい吐き気と食欲不振に襲われ、大好きなご飯の匂いすら受け付けなくなった」「尿や汗が赤橙色に染まるショックと、連日の倦怠感で家事も仕事も手につかない」「目のかすみに怯えながら定期的な眼科検診に通っている」――。特にエタンブトールによる重篤な副作用である視神経炎（視力低下や色の識別が困難になる症状）は、早期発見が遅れると非可逆的な視力障害を残す危険があるため、患者たちを精神的な緊張状態に追い込みます。
仕事を抱える女性芸能人や会社員にとって、日々の撮影やデスクワークをこなしながら、これほど強力な副作用をコントロールし続けることは並大抵の苦痛ではありません。そのため、菌が発見されても自覚症状が軽く、CT画像上の進行が緩やかな場合は、あえて投薬治療を開始せず「数ヶ月ごとの定期検査で進行を見守る」という待機療法を選択するケースも臨床現場では一般的です。
