ネット上のコミュニティ（SNSやQ&Aサイト）には、人知れず症状に怯えてきた当事者たちの切実な体験談が無数に投稿されています。
「子どもの頃、暗い部屋で天井を見上げると、自分の手が巨大な岩のように感じられて怖くて泣いていた」「大人になって偏頭痛が起きる直前、スマホの画面が1メートル先にあるように小さく見えて距離感が狂う」といった生々しい証言が寄せられています。特に深刻なのは、周囲に相談しても「寝ぼけているだけ」「気のせい」「精神的におかしいのでは」と一蹴され、誰にも打ち明けられずに孤立してしまうケースです。
臨床の現場においても、患者が「精神科に送られるのではないか」と恐れて症状を隠し、適切な神経内科的アプローチに辿り着くまで何年も要したという事例が報告されています。自らの体験を正しく言語化し、医学的な現象として客観視することが、精神的負担を軽減する第一歩となります。
